8 жовтня відбулась прес-конференція, на якій обговорювались актуальні питання лікування та реабілітації пацієнтів із гемофілією в Україні, проблеми, з якими стикаються такі пацієнти, а також обговорювались сучасні підходи до лікування гемофілії, що застосовуються у світі.
Гемофілія – спадкове захворювання, і, на щастя, на сьогоднішній день не фатальне. Якщо цей діагноз поставлений вам чи вашій дитині, ви можете багато зробити самостійно, щоб контролювати перебіг гемофілії. Залишайтеся активними, тільки навчіться вчасно розпізнавати тривожні симптоми!
Спосіб життя з гемофілією
Слідкуйте за своїм здоров’ям, дотримуйтесь порад лікаря і виконуйте наступні правила:
1. Навчіться правильно доглядати за травмами і обробляти пошкодження. Ретельно очищайте дрібні порізи і подряпини травми, після чого накладіть щільну пов’язку. Серйозні травми вимагають медичної допомоги.
2. Завжди повідомляйте всім медичним працівникам, що у вас (або вашої дитини) гемофілія. Це дозволить безпечно планувати медичні процедури, такі як стоматологічна допомога. Можливо, вам знадобиться прийняти необхідні ліки заздалегідь, щоб згустити кров.
3. Ніколи не приймайте ліки або добавки, навіть рослинного походження, без призначення лікаря. Деякі препарати, такі як аспірин, можуть порушувати згортання крові, тому завжди консультуйтеся зі своїм лікарем щодо того, що ви повинні або не повинні використовувати.
4. Залишайтеся активними. Якщо у вашої дитини гемофілія A, це не означає, що він не потребує фізичного навантаження. Спортивні вправи роблять дитину сильнішою, спритнішою – а це значно знижує ризик травм.
Якщо у вас росте дитина з гемофілією …
Батьки дітей з гемофілією повинні також подбати про деякі запобіжні заходи:
- Ваша дитина повинна носити захист – колінні і ліктьові подушечки (прокладки), шоломи під час будь-яких дій, при яких можливе падіння.
- Завжди використовуйте ремені безпеки в автомобільних кріслах, візках і стільцях.
- Перевірте свій будинок і двір на предмет загроз, наприклад, приберіть меблі або обладнання з гострими кутами.
Навчіть свою дитину правилам безпеки і базовим уявленням про гемофілію. Розкажіть їй, коли і як отримати допомогу при необхідності. Це дозволить їй відчувати себе більш впевнено, що додатково знизить ризик травм.
Шукайте підтримку, хоча б онлайн: на гемофілію страждають багато людей, і їхні поради або досвід можуть бути корисними і надихаючими для вас, особливо якщо ви тільки починаєте осягати особливості цього захворювання.
Регулярно відвідуйте лікаря і дотримуйтесь плану лікування. При важкій гемофілії, щоб ефективно запобігти епізодам кровотечі, може знадобитися регулярне профілактичне лікування яке проводиться для запобігання кровотечі, тобто до її початку. Якщо ж хвороба протікає більш помірковано, пацієнт може отримувати терапію на вимогу, коли лікування проводиться під час кровотечі для її зупинки.
Чого очікувати?
Хоча від цього захворювання неможливо повністю вилікуватися, при дотриманні всіх запобіжних заходів і плану лікування, люди з гемофілією можуть жити здоровим, повноцінним життям.
Цього дозволяє досягти профілактичне лікування – регулярне введення концентратів факторів згортання крові з метою запобігання кровотеч. Ідея профілактичного лікування виникла після того, як було відмічено, що у людей з помірною або легкою формою гемофілії (у яких рівні факторів згортання крові складають 1% або вище) рідко виникають спонтанні кровотечі. Крім того, у них менше руйнуються суглоби, ніж у людей з важкою формою гемофілії.
Лікарі вважають, що якби вони могли утримувати мінімальні рівні факторів згортання рівними приблизно 1% шляхом регулярних введень концентратів факторів згортання крові, то це могло б знижувати ризик кровотеч і запобігати інвалідизуючому пошкодженню суглобів.
Замісна упереджувальна терапія працює в більшості випадків, хоча при гемофілії A є ймовірність (від 20 до 30%), що при використанні замісної терапії виникнуть труднощі – організм «відмовиться» приймати препарати факторів згортання.
У цьому випадку ваші лікарі можуть порадити Hemlibra® – нові ліки, які запобігають або значно зменшують частоту епізодів кровотечі у дорослих і дітей з гемофілією A незалежно від форми. Було показано, що Hemlibra® зменшує частоту кровотеч у порівнянні з наявними в даний час антигемофільними препаратами, при цьому його потрібно вводити тільки один раз в тиждень і не в вену, а підшкірно, що значно полегшує процес лікування, особливо у дітей.
1. www.webmd.com/a-to-z-guides/hemophilia-a#2
2. www.hemlibra.com/patient/about-hemlibra/how-to-inject-hemlibra.html
